分分28-欢迎您

                                                                来源:分分28-欢迎您
                                                                发稿时间:2020-06-05 01:19:14

                                                                程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                                2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                                小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                                程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                                后来,由于新冠肺炎疫情暴发,院方出于孩子安全的考虑限制了家长的探视,程女士和丈夫心急如焚。为了让孩子能够转入普通病房,必须要自己配备呼吸机,可是当时居高不下的医疗设备价格,让这个本就承受着巨大经济压力的家庭踌躇不安。

                                                                (确诊病例具体情况由相关市<州>卫生健康委进行通报)

                                                                今年50岁的姚某表示,这个炮弹是1980年左右,他10岁时埋在房子下面的。这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                                吃饭的时候,程女士的眼睛也不敢离开女儿的脸。这个时候萌萌都会撅起小嘴,摆出“烫,给妈妈吹吹”的口型,用自己弱小的身体和强大的小宇宙,让程女士觉得只要女儿在身边,粗茶淡饭也甘之如饴。

                                                                她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                                2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。